Multifunksjonshemming
Barn, unge og voksne med multifunksjonshemming har flere funksjonshemminger som er gjensidig forsterkende. Den enkelte trenger mye oppfølging og støtte for å utnytte ressursene sine.
Hva er multifunksjonshemming?
Multifunksjonshemming er ingen diagnose, men en kategori som favner mennesker med store og sammensatte funksjonsnedsettelser.
Funksjonsnedsettelsene har bakgrunn i en omfattende dyp og alvorlig utviklingshemming, kombinert med andre vansker knyttet til for eksempel motorikk, syn, hørsel eller sykdom.
Samspill
Mennesker med multifunksjonshemming er avhengige av samspillspartnere som forstår dem uten ord, og som gjennom oppmerksom tilstedeværelse og med fysisk nærhet søker å gå inn i felles meningsskapende handlinger.
Tilbud
I barnehager og skoler er det nødvendig å utvikle tilbud som i høy grad er skreddersydd til den enkeltes forutsetninger og behov. Det fysiske miljøet må bli utformet slik at det er mulig å drive aktiviteter som fremmer læring, trivsel og helse.
Mål
Her er forslag til fem mål knyttet til elever med læringsmål som avviker fra læreplanen. Mål som kan være aktuelle for å utvikle læringsmål og planlegge pedagogisk innsats, er
- egenomsorg (å kunne ta vare på seg selv, kropp og helse)
- kommunikasjon (å kunne gjøre seg forstått og forstå andre)
- nærhet og samhørighet (å ha kontakt med og tilhørighet til andre mennesker)
- verdsatte sosiale roller
- praktiske ferdigheter
Tilleggsvansker
Vansker som mange multifunksjonshemmede sliter med:
- Sansetap og øvrige sensoriske funksjonsnedsettelser
- Ernæringsvansker og fordøyelsesvansker
- Respirasjonsvansker (pustevansker)
- Epilepsi og andre sykdomstilstander
- Bivirkninger av medisiner
- Søvnvansker og døgnrytmeforstyrrelser
- Smerteproblematikk
- Store motoriske vansker
- Feilstillinger i ledd
Kommunehelsetjenesten og spesialisthelsetjenesten må følge opp tett, tverrfaglig og kompetent for å avhjelpe vanskene så godt det lar seg gjøre.
Personer med multifunksjonshemming vil ofte ha behov for å bli fulgt opp tett både av fastlege, helsesøster, fysioterapeut og ergoterapeut i hjemkommunen sin.
I tillegg er det ofte behov for at spesialisthelsetjenesten på andre- og tredjelinjenivå følger opp:
- Barne- og ungdomsavdelinger på sykehus
- Tverrfaglig habiliteringstjeneste
- Spesialavdelinger på sykehus (øre-nese-hals, syn, nevrologi, ortopedi)
- Regionsykehus og ulike spesialsykehus på nasjonalt nivå
- Rikshospitalet (oslo-universitetssykehus.no)
- Spesialsykehuset for epilepsi (oslo-universitetssykehus.no)
- Frambu senter for sjeldne diagnoser (frambu.no)
Utfordringer og rettigheter
Den omfattende helseoppfølgingen tar mye tid for personer med multifunksjonshemming og deres foresatte. Det kan være utfordrende å koordinere helsetjenestene med tjenestene knyttet til barnehage/skole og øvrige tjenester.
Alle med multifunksjonshemming har rett til en individuell plan og en personlig koordinator. Denne ordningen er til god hjelp for å koordinere de ulike tjenestene.
I en del tilfeller er det nødvendig at skoler og barnehager knytter til seg spesialkompetent helsepersonell for å følge opp helseutfordringer på en tilfredsstillende måte i hverdagen.
Hjernesynshemming
Personer med multifunksjonshemming har ofte hjernsynsvansker, kalt cerebral synshemming (CVI). For barn med CVI er det avgjørende med tidlig innsats og gode tiltak for å sikre en god utvikling.
Personer med multifunksjonshemming har ofte synsvansker i en eller annen grad, primært på grunn av skader eller forstyrrelser i hjernen. Personen kan også ha forstyrrelser i selve øyet, som gir ytterligere synsvansker. Dette kan blant annet være brytningsfeil, altså at det er behov for briller, vansker med å veksle mellom å se på ulike avstander og skjeling. Det kan også være skade eller sykdom i øyet som gir svaksynthet eller blindhet.
Over 40 prosent av hjernen vår er involvert i bearbeiding og tolking av synsinntrykk. En skade i hjernen har derfor ofte konsekvenser for hvordan vi oppfatter omverdenen. En fellesbetegnelse for synshemming med årsak i skade eller forstyrrelser i hjernen er cerebral synshemming, CVI. Dette er ingen diagnose, men en beskrivelse av barnets visuelle fungering.
Graden av synshemmingen avhenger av hvor i hjernen skaden ligger, og når skaden inntraff. Det kan være store variasjoner i hvordan synsvanskene viser seg hos den enkelte. Visuelle utfall hos personer med multifunksjonshemming kan gå fra total blindhet til mer konkrete vansker, for eksempel å se ting som står i ro, eller kun se objekter i spesifikke farger.
Typiske trekk ved CVI hos multifunksjonshemmede
Synsatferden hos personer med multifunksjonshemming og CVI kan variere hos den enkelte. Noen dager, eller ved enkelte aktiviteter, kan personen bruke synet aktivt, mens andre ganger, eller ved andre aktiviteter brukes nesten ikke synet i det hele tatt. Noe av atferden er lett å koble til synsfunksjonen, mens annen atferd kan vises mer indirekte.
Direkte tegn på synsatferd når et stimuli (for eksempel lys eller en gjenstand) blir presentert:
- Gjentakende, korte fikseringer i retning stimuliet
- Ser forbi stimuliet, som for eksempel å se ved siden av ansiktet i stedet for å ha blikkontakt
- Vender hodet (og noen ganger øynene) mot stimuliet
- Følger stimuliet
- Strekker seg etter stimuliet
- Ser bort når han/hun skal gripe stimuliet
- Bruker sidesynet i stedet for sentralsynet
Indirekte tegn på synsatferd:
- Unnvikende atferd, lukker øynene eller snur hodet vekk
- Endring av stilling
- Slutter å bevege seg
- Endringer i pusterytme
- Stopper med å lage lyder eller å gråte
- Smiler
- Endrer ansiktsuttrykk
- Beveger hender eller føtter
Tiltak for tilrettelegging og stimulering
- Legg til rette for at flere sanser kan brukes; syn, hørsel, berøring og lukt. Her er det viktig å få undersøkt om tolking og bearbeiding av hørselsinntrykk også kan være påvirket av skaden i hjernen.
- Gi god tid og flere pauser for at personen skal kunne se og respondere på stimuli. Det krever energi og utholdenhet for å oppfatte, tolke og bearbeide visuell informasjon, noe som kan gjøre at man blir raskt sliten.
- Forsøk å gjøre visuell informasjon enkel, konstant og så forutsigbar som mulig.
- Bruk leker og aktiviteter som motiverer.
- Forsøk å tolke personens responser, for eksempel endringer i pust, blikkskift eller hode- og kroppsposisjon.
Hovedprinsippet med tidlig innsats for barn med CVI er å minimere påvirkningen på barnets utvikling, legge til rette for selvstendighet, minimere sosiale vansker og øke livskvaliteten.
Laget rundt
Alle barn, unge og voksne med multifunksjonshemming har vanskelig for å uttrykke seg og forstå det andre ønsker å formidle. Derfor er det viktig å styrke kommunikasjonsmulighetene til hver enkelt både i barnehagen og skolen.
Teamarbeid, tverrfaglighet og foreldresamarbeid
Barn og unge med multifunksjonshemming og foreldrene deres har behov for omfattende tjenester fra mange hjelpeinstanser.
Eksempler på hjelpeinstanser
Det vil variere hvor mange hjelpeinstanser som er involvert rundt konkrete barn og familier, men de fleste vil være i kontakt med flertallet av instansene i større eller mindre grad. Her er eksempler på hjelpeinstanser:
- Avlastningshjem
- Barneavdeling
- Barnehage/skole
- Barnevernstjeneste
- Fastlege
- Fysioterapeut
- Helsesøster
- Hjelpemiddelsentral
- Interesseorganisasjoner
- Kultur og fritid
- Pedagogisk-psykologisk tjeneste (PPT)
- Spesialsykehus
- Statped
- Tannhelsetjeneste
- Tjenestekontor
Behov for samarbeid og kommunikasjon
Personer med multifunksjonshemming har behov for spisskompetanse på mange områder. Et velfungerende tverrfaglig samarbeid og en god kommunikasjon med foreldrene og hjelpeinstansene imellom er helt avgjørende. For foreldrene kan det være en umulig oppgave å koordinere tjenestene og videreformidle informasjon til de enkelte.
Gode samarbeidsfora er nødvendig. Her kan foreldre og fagpersoner møtes for å utveksle informasjon. De kan også samarbeide om å utvikle gode tiltak med mål og beskrive tjenestebehov både på kort og lang sikt.
Ansvarsgruppe og personlig koordinator
En god løsning er ofte å
- opprette ei ansvarsgruppe rundt familien
- oppnevne en personlig koordinator som er foreldrenes nærmeste kontaktperson, og som koordinerer tjenestene
Mange velger å nedfelle mål og hjelpebehov i en individuell plan.
Lovfestede rettigheter
Lov om kommunale helse- og omsorgstjenester (helse- og omsorgstjenesteloven)
Loven gir dem som har behov for langvarige og koordinerte tjenester, rett til
- bistand til å utarbeide individuell plan, se helse- og omsorgstjenesteloven § 7-1. Individuell plan (lodata.no)
- tilbud om personlig koordinator, se helse- og omsorgstjenesteloven § 7-2. Koordinator (lovdata.no)
Dette er nedfelt i flere lovverk om helse og omsorgstjenester.
Lov om grunnskolen og den vidaregåande opplæringa (opplæringslova)
Skolen er pliktige til å delta i samarbeid om å utarbeide og følge opp tiltak og mål i individuell plan, se opplæringslovas
Livskvalitet og etiske overveielser
Livskvalitet handler om å oppleve glede, mening og tilhørighet, og om å bli sett og forstått. God livskvalitet er en viktig beskyttelsesfaktor for å kunne mestre eget liv og styrke fysisk og psykisk helse.
Det er ved å kommunisere at vi først og fremst får tilgang til behovene til mennesker med multifunksjonshemming. Foreldre, pedagoger og omsorgsgivere har ansvar for å utvikle kommunikasjon og forbedre hvordan de forstår barnas/elevenes uttrykk. Dette er et nødvendig grunnlag for å gi den enkelte best mulig livskvalitet.
Refleksjon
Etiske overveielser handler om at vi må reflektere over handlingene våre. Barn og unge med multifunksjonshemming er ofte i en sårbar livssituasjon. De kan være vanskelige å tolke og forstå fordi deres uttrykk er personlig. Det innebærer at vi må søke inngående kunnskap om det enkelte barn/elev så langt det lar seg gjøre.
Å reflektere etisk og utøve skjønn er derfor sentralt i arbeidet med denne gruppen. Etisk refleksjon handler om å utforske en sak systematisk. Det gjør at vi kan se noe fra flere sider og få nye perspektiver.
Avveining
Team som arbeider med personer med multifunksjonshemming, må gjøre etiske avveininger ofte og velge på vegne av den som har nedsatt funksjonsevne. For eksempel må de vurdere positive og negative sider av helsebehandling, opplæringstiltak og aktivitetstilbud i hverdagen.
Når vi reflekterer etisk, kan vi ta en begrunnet og informert avgjørelse som bygger på faglig og etisk skjønn. Vi kan utvikle etisk kompetanse ved å reflektere jevnlig og systematisk over etiske problemstillinger og dilemmaer. Derfor bør alle skoler og barnehager som gir tilbud til personer med multifunksjonshemming, ha møteplasser for å drøfte og reflektere etisk.
Kompetanse
Etisk kompetanse handler om praktisk dømmekraft, klokskap og kunnskap i faglige utfordrende opplæringssituasjoner. Når vi kjenner igjen etiske problemstillinger, har vi forutsetningen for å reflektere over praksis, men da må vi ha erfaring og kompetanse. Vi må med andre ord vite hva vi skal se etter, og vi må kjenne igjen det vi ser.
Etisk refleksjon bidrar til at pedagoger og andre blir mer bevisst egen kompetanse og egne verdier og holdninger. Det er et virkemiddel for å sikre et best mulig liv for den som har en multifunksjonshemming.
Kommunikasjon
Kroppslig kommunikasjon
Kroppslig kommunikasjon er viktig fordi kognitive, motoriske og sansemessige funksjonsnedsettelse begrenser mulighetene for språklig og symbolsk kommunikasjon. Dette fordrer at nærpersoner evner å forstå hvordan opplevelser, ønsker og følelser kommer kroppslig til uttrykk hos den som har funksjonsnedsettelse. For å være gode kommunikasjonspartnere må nærpersonene
- være oppmerksomt til stede
- søke å gå inn i felles meningsskapende handlinger med fysisk nærhet
I barnehage og skole må de ansatte kjenne
- opplærings- og utviklingsmål som kan være innenfor rekkevidde
- pedagogiske prinsipper som må ligge til grunn for å understøtte godt samspill og god samhandling
Den gode kommunikasjonspartneren
En god kommunikasjonspartner har kunnskap om barnets forutsetninger, erfaringsverden og interesser, og har evne til å
- være oppmerksomt til stede
- fortolke hva som er meningen bak uttrykk og handlinger så fornuftig som mulig
- se hvordan temaer som inngår i samspill, kan utvides
- se hvordan nye temaer kan introduseres
- skape strukturer i samspill som gir erfaringer og kommunikasjonsferdigheter, for eksempel delt oppmerksomhet, turtaking og enkle intensjonelle ekspressive uttrykk
- understøtte mulighet til å delta, involvere seg og kommunisere i alle dagliglivets situasjoner og aktiviteter
Styrk kommunikasjonsferdighetene
Kroppslig basert kommunikasjon er viktig, men ekspressive og impressive kommunikasjonsferdigheter er også noe som barnehagen og skolen må lære barn og elever med multifunksjonshemming. Eksempler er gester, konkreter eller symboler. Mange barn og elever i denne gruppen kan øve opp et visst repertoar av slike ferdigheter. Et barn som lærer seg å uttrykke noe på tilsiktet vis, vil i større grad kunne delta og være med på å bestemme.
Å styrke kommunikasjonsferdighetene dreier seg om koordinert innsats på tre områder:
- Utvikle en forståelse for hvordan den enkelte uttrykker seg, og gjennomføre tiltak som forbedrer uttrykksmulighetene, for eksempel ved å bruke alternative kommunikasjonsformer.
- Gjennomføre tiltak som styrker personalets kompetanse som kommunikasjonspartnere.
- Utvikle aktiviteter som gjør at barnet eller eleven lærer kommunikasjonsferdigheter ved å repetere erfaringer.
Digitale læringsressurser i ASK
Ideer når du skal utvikle tiltak: Se vår E-læring i alternativ og supplerende kommunikasjon (ASK)
Ideer til kommunikasjon som baseres på kroppslige uttrykk, se:
Arenaoverskridende samarbeid en nødvendig for å lykkes med kommunikasjonsarbeid. Barnehagen og skolen må finne gode løsninger sammen med foreldre og andre nærpersoner.
For å vise hvordan barnet/eleven uttrykker seg og hvordan nærpersonen kan opptre for å være gode kommunikasjonspartnere så kan det være gunstig å utvikle et kommunikasjonspass.
Kommunikasjonspass
Mennesker med multifunksjonshemming uttrykker seg ofte gjennom kroppen med enkle meningsbærende uttrykk, for eksempel i form av lyder, bevegelser og gester. For disse menneskene kan et kommunikasjonspass være en måte å samle og presentere informasjon på, i et kort, lettfattelig format.
Kommunikasjonspass er et hjelpemiddel som på en praktisk og personsentrert måte kan styrke kommunikasjonsmulighetene til mennesker med lite eller utydelig talespråk. Det er en papirbasert eller elektronisk framstilling av hvordan en person uttrykker seg og hvordan kommunikasjon best kan foregå.
Den som har andre uttrykksformer enn det som er vanlig, kan være vanskelig å tolke. Ofte vil andre variere i sin oppfatning av hva vedkommende uttrykker. Laget rundt personen må derfor samarbeide om å finne ut hvordan ulike kroppslige uttrykk arter seg, og hva de kan tenkes å bety i ulike situasjoner. De må også finne ut hvordan de best kan besvares. Kunnskapen man får gjennom slikt samarbeid kan framstilles gjennom et kommunikasjonspass. I noen tilfeller vil prosessen med å lage et kommunikasjonspass bli bedre om man bruker verktøyet IPCA, som kartlegger kommunikative uttrykk.
Tips når du skal lage kommunikasjonspass:
- Arbeidet med å utarbeide og vedlikeholde kommunikasjonspasset gjøres av nærpersoner på tvers av livsarenaer. Nærpersonene tar stilling til hvordan det skal brukes og når det skal revideres.
- Kommunikasjonspasset kan gjerne lages i jeg-form, det skal være personens stemme.
- Personen skal fremstilles på en positiv måte.
- Det er ønskelig at det skal være iøynefallende og lettfattelig utarbeidet.
- Det bør inneholde en kort presentasjon av personen og personens interesser.
- Kommunikasjonspasset er et levende dokument som skal følge personens kommunikasjonsutvikling.
Inkludering
Barn med multifunksjonshemming treng, som alle andre barn, ein fellesskap som er merksam på korleis dei kan utvikle seg og lære. Alle treng å bli sett, akseptert og verdsett.
Å inkludera alle barn i fellesskapen, er eit grunnleggande premiss for arbeidet i barnehagen, jamfør St.meld. nr. 41. (2008–2009) Kvalitet i barnehagen (regjeringen.no). Den inkluderande barnehagen er basert på verdiar og eit menneskesyn med respekt for menneskerettar og menneskeverd, jamfør Lov om barnehager § 1. Formål (lovdata.no).I barnehagen
Det er eit stort mangfald i norske barnehagar. Barn kan delta i fellesskapen på ulike måtar. Mangfald blir ofte sett på som noko positivt, og som ein verdi som skal gi utviklingsrom for alle barna.
Å inkludera inneber endring, og dette er ansvaret til alle. Ved å gå gjennom hindringar for at eit barn kan delta, kan barnehagen oppdage at arbeidsmåtar, organisering og innhald i seg sjølv kan vere eit hinder. Dette kan bevisstgjere barnehagemiljøet om å tilpasse seg mangfaldet.
Kunnskap og fleirfagleg samarbeid
Barn med store og samansette funksjonsnedsetjingar er ei heterogen gruppe menneske. Som alle andre har dei behov for å bli forstått på variert vis, og for å få støtte og tilpassing i kvardagen. Slikt krev kunnskap og fleirfagleg samarbeid for å finne god ytre tilpassing som står i høve til dei indre behova hjå barnet. Omfanget på og organiseringa av korleis barnet deltar i fellesskapen, krev derfor at alle forstår kva god inkludering for kvar einskild vil seie. Å vurdere kva som er til beste for barnet er eit viktig grunnlag i denne prosessen.
Å utvikle eit inkluderande barnehagemiljø handlar om at barn blir verdsett som dei unike personane dei er. Da trengst fagpersonar med evne til å reflektere omkring haldningar, pedagogikk og verdiar, og ikkje minst til å omsetje dette i praksis i kvardagen i barnehagen.
Temasider om inkludering
Alle skal høre til og ta del i læringsfellesskapet i barnehage, skole og arbeidsliv.
I skolen
Idealet i den norske skolen er at alle elevar skal inkluderast i eit fagleg, kulturelt og sosialt fellesskap. Med eit stort mangfald i elevgruppa står skolen ovanfor ei stor utfordring og mange strever med å inkludere elevar med store og samansette funksjonsnedsetjingar i fellesskapet. Uansett funksjonsnivå har alle rett og plikt til opplæring. Statped skal i samarbeid med kommunar, skolar og barnehagar arbeide for gode inkluderande læringsmiljø.
For at skolen skal famne alle barn må den opne for mangfald og variasjon. Uansett kva barn det er som skal inkluderast i fellesskapet må det leggast til rette for aktivitetar der alle kan delta ut i frå sine føresetnader. Elevar med multifunksjonshemming har store lærevanskar og vanskar med å forstå. Nokon har også ulike formar for sansevanskar, motoriske vanskar og helseproblem. Disse elevane er ei heterogen gruppe og må som andre elevar ha tilpassa opplæring..
Viktige tiltak må vere på plass for å lykkast med inkludering i skolen (inspirert av Mitchell 2015):
- Det må vere eit ønske om å samarbeide om å finne gode strategiar som kan føre til inkluderande praksis. Det stilles derfor krav til tilrettelegging, god kunnskap om eleven og motivasjon for at også disse elevane skal delta i fellesskapet. Det er viktig å ha god kunnskap om barnets indre behov for å etablere rammer barnet har nytte av.
- Ved å rydde vekk hindringar for at eleven skal kunne vere deltakar i skolemiljøet, kan ein oppdage at arbeidsmåtar, organisering og innhald i seg sjølv kan vere eit hinder for deltaking. Dette ryddearbeidet kan føre til ei bevisstgjering når det gjeld skolemiljøet si evne til å tilpasse seg mangfaldet.
- Eleven må ha plass i klasserommet. Omfanget og organiseringa av aktivitetane må tilpassast ut i frå kva som er best for eleven. Det er viktig å ha ein god balanse mellom aktivitet og kvile for barn med store vanskar, og mange treng å ha eit rom i tillegg til klasserommet.
- Eleven må ha tilpassa individuell opplæringsplan, tilpassa vurdering og tilpassa undervisning.
- Støtte og samarbeid. Inkluderande undervisning krev støtte frå eit lag av fagfolk som er inne, lærarar, assistentar, fysio- org ergoterapeut, rektor, PPT og eventuelt andre. Foreldre er viktige stemmer i samarbeidet.
- Leiing av inkluderande prosessar er ein føresetnad for å samle prosessarbeidet, for å utvikle felles forståing og for at det å inkludera skal bli ein del av kulturen. Dette er viktig for å unngå fragmentert bistand.
Overganger
Barn med multifunksjonshemming krever mye tilrettelegging og kompetanse rundt seg i overgangen fra barnehage til skole. Derfor må alle involverte tilrettelegge for en god skolestart.
Overgangen til skolen er en milepæl for alle barn, men overgangsperioder kan være sårbare. Det er viktig at overgangen planlegges nøye og i god tid slik at barnet og familien opplever både forutsigbarhet og kontinuitet.
Læringsutbytte
En god overgang mellom barnehage og skole handler om å legge til rette for et helhetlig skoleløp som ivaretar barnets behov. Det handler om at trygghet, helse og læringspotensial må ivaretas, støttes og utvikles fra første skoledag og at barnet i det videre skoleløpet får mulighet til å bygge på kunnskaper, ferdigheter og erfaringer det bærer med seg fra hjem og barnehage.
I arbeidet med å forberede skolestart må barnehagens ansatte ta stilling til hvordan de best mulig kan få delt sin kunnskap om barnet med skolens ansatte når det gjelder
- personlighet
- kommunikasjonsmåter
- mulighet til å delta
- favorittaktiviteter
- helsebehov
De kan f.eks. dele kunnskap gjennom samtaler, overlevering av skriftlig dokumentasjon (individuelle utviklingsplaner, kommunikasjonspass etc.) eller visning av film som dokumenterer gode aktiviteter.
Tverrfaglig samarbeid
Skolen må på sin side invitere barnehageansatte og foreldre med på innhenting av kunnskap i god tid før skolestart. For å skape gode skoledager for eleven trenger skolen tilgang på mangfoldet av erfaringer som finnes hos elevens nærpersoner.
Kommunens pedagogisk-psykologiske tjeneste (PPT) har ansvar for å ha gjort konkrete faglige vurderinger av elevens pedagogiske behov, hvilke pedagogiske virkemidler som er hensiktsmessige, og hva slags kompetanse det pedagogiske personalet må ha. PPT kan ha en viktig rolle som bindeledd mellom foreldre, barnehage, skole og kommunens planleggere for å forberede skolestart.
Tilrettelegging
Alle elever har rett til en arbeidsplass som er tilpasset deres behov, og skolen skal innredes slik at det blir tatt hensyn til de elevene ved skolen som har særskilte behov. Elever med multifunksjonshemming vil som oftest trenge mange hjelpemidler og et tilrettelagt fysisk miljø som ivaretar helse, trivsel og pedagogiske behov. Et godt skoletilbud kan for eksempel kreve heis, flytteanordninger, stellerom og rom for aktiviteter og hvile.
Nøkkelen til en god skolestart for barn med multifunksjonshemming ligger i gode planleggingsprosesser. Ett til to år før skolestart bør planleggingen være i gang.
Lek
Barn med multifunksjonshemming har bevegelses- og forståelsesvansker og hørsels- og synsutfordringer som er barrierer for å delta i lek. Omsorgspersoner og pedagoger må finne måter å overvinne disse barrierene på.
I pedagogisk sammenheng kan vi se på lek både som et mål og en metode. Lekens egenverdi for barnet gjør at barnehagen og skolen må være opptatt av å skape muligheter for lek. Lekens potensial for læring gjør at den må få form og innhold som styrker barnets forståelse og mestring av den sosiale og fysiske verden.
Strukturerte lekeaktiviteter som inkluderer alle barn, må ha et innhold som begeistrer alle, og som gir deltakelsesmuligheter til alle.
De voksnes tilrettelegging og oppfølging er avgjørende for at barn med multifunksjonshemming kan få ta del i leken med de andre. Teamet rundt barnet må gå målrettet til verks for å utvikle gode lekeaktiviteter:
Improvisert lek kan være like verdifull som den som er strukturert.
For barnets omsorgspersoner og pedagoger gjelder det å ha et våkent blikk for når det er mulig
- å melde seg inn i lek som andre barn er opptatt av
- å invitere andre barn med på noe morsomt som foregår
Mye av barns lek handler om bruk av leker. For barn med multifunksjonshemming må vi ofte gjøre en spesiell innsats for å finne leker som appellerer og lett lar seg påvirke. I noen tilfeller kan det være fornuftig å bruke leker som går på strøm, og som lett lar seg styre ved hjelp av tilpassede brytere. Da kan selv barn med svært begrenset bevegelighet få mulighet til å sette i gang spennende leker.
Mer om barns lek
Leken betyr mye for barn. Den byr på trivsel, glede og læring. Den har stor egenverdi og er ikke styrt av ytre press eller spesielle målsettinger. Gjennom lek tilegner barn seg et bredt spekter av kunnskaper, ferdigheter og holdninger. Når barn leker sammen, trer de inn i et fellesskap som danner grunnlag for både kjennskap og vennskap.
Lek kan være enkel eller avansert og beskrives på mange ulike måter. Den kan være improvisert eller strukturert. Et barn kan leke alene eller sammen med andre. I tidlig alder handler lek om repetisjon, spennende forventning og utforsking av egen påvirkningskraft. Etter hvert kan leken i større grad styres av regler som må forstås, og oppgaver som må løses. Ganske tidlig dukker rolleleken opp.
Læring
Elever med multifunksjonshemming vil ikke ha forutsetninger for å følge de ordinære kompetansemålene i den nasjonale læreplanen. De trenger derfor et personlig pensum innrettet mot økt mestring, deltagelse og livsutfoldelse.
Læringsmål
I den nasjonale læreplanens generelle del formuleres overordnede mål som har gyldighet for alle elever.
- «Opplæringens mål er å ruste barn, unge og voksne til å møte livets oppgaver og mestre utfordringer sammen med andre»
- «Opplæringens mål er å utvide barn, unges og voksnes evne til erkjennelse og opplevelse og til innlevelse, utfoldelse og deltagelse»
Fem overordnede områder som kan være utgangspunkt for å utforme av opplæringsmål for elever med multifunksjonshemming, kan være
- kommunikasjon
- nærhet og samhørighet
- egenomsorg
- praktiske ferdigheter
- verdsatt sosial rolle
Målene (pensum) som formuleres både kortsiktig og langsiktig må ha sin basis i elevens forutsetninger for forståelse, kommunikasjon og fysiske utfoldelse. De bør være orientert mot deltagelse i hverdagsaktiviteter og læring av kognitive og kommunikative grunnlagsferdigheter. Det som gleder, interesserer og gir eleven best mulig livskvalitet må tillegges stor vekt når mål blir valgt.
Oppsummert kan vi si at et pensum for elever med multifunksjonshemming må være
- individualisert
- funksjonelt og aktivitetsbasert
- interesseorientert
- deltagelsesorientert
PPT har ansvaret for å klargjøre hvilke mål det skal arbeides mot gjennom utarbeidelse av en sakkyndig vurdering. Skolen sørger for at målene konkretiseres i elevens individuelle opplæringsplan.
Læringsmiljø
Multifunksjonshemming begrenser i stor grad mulighetene til å delta og lære i ordinære sammenhenger.
Læring er et aspekt ved all menneskelig handling. Læring og utvikling handler om å delta, erfare og oppleve sammen med andre, enten det er hjemme, i barnehage, på skole eller på avlastning. Læring og utvikling skjer i interaksjon, samspill og samhandling med andre og i forhold til omverdenen.
Vi legger forholdene best mulig til rette for å skape et godt læringsmiljø for mennesker med sammensatte vansker.
Sosialt og pedagogisk læringsmiljø
Dette handler om
- kunnskap, væremåte og praksis i personalet i møte med barn, unge eller voksne med multifunksjonshemming
- kreativitet og blikk for barnets iboende muligheter til å være aktiv deltaker som selvstendig individ og på ulike sosiale arenaer
- å bidra på ledernivå til barnehagens eller skolens ideologi og kultur, samt vilje og ressurser til å gi likeverdige tilbud
Fysisk miljø og hjelpemidler
Samhandling med andre og læringsarenaen skal bli tilgjengelig for alle.
- Universell utforming handler om retningslinjer som skal gjøre samfunnet tilpasset for alle.
- Fysisk miljø må ivareta tilgjengelighet, inkludering og deltakelse i fellesskapet, samt tilrettelegge sansemessige behov.
- Fysiske hjelpemidler kan bidra til at barn, unge eller voksne kan samhandle, være i bevegelse eller forflytte seg.
- Teknologiske hjelpemidler kan tilpasses til kommunikasjons- og opplevelsesbehov slik at de gir mulighet til å sanse, leke, påvirke og delta, samt å lære i samhandling med andre.
Individuell opplæringsplan
Alle elever med multifunksjonshemming skal ha en individuell opplæringsplan (IOP). Den skal beskrive elevens læringsmål og hvordan undervisningen skal bedrives. Opplæringsplanen skal være et hjelpemiddel for lærerne i deres arbeid og bidra til å kvalitetssikre skoletilbudet.
Det er lærerne som utformer opplæringsplanen, på bakgrunn av PPTs sakkyndige vurderinger, og egen kjennskap til elevens ståsted og muligheter. Målene i IOPen vil ofte være mer konkretisert enn de som er å finne i sakkyndig vurdering.
Enkelte elever vil ha bruk for mål som retter seg inn mot andre områder enn de tradisjonelle fagmålene i læreplanen. Eksempler på slike områder kan være
- kommunikasjon
- nærhet og samhørighet
- egenomsorg
- praktiske ferdigheter
- verdsatt sosial rolle
For elever med multifunksjonshemming kan det være fornuftig å rette opplæringen inn mot økt grad av deltagelse i naturlige aktiviteter og læring av grunnleggende kommunikative og kognitive ferdigheter.
For å sikre at elevens læringsutbytte skal kunne evalueres og at lærerens oppfølging skal bli så god som mulig, er det viktig å konkretisere læringsmålene. Konkretisering kan innebære at man ved en gitt aktivitet, velger målformuleringer som handler om at eleven:
- gjør noe oftere
- gjør noe med større tydelighet
- gjør noe med større intensitet
- framviser nye handlinger
- trenger mindre hjelp
- viser at han/hun skjønner noe nytt
Ulike kommuner opererer med ulike IOP–maler for sine elever. En spesiell type plan utviklet for elever med «omfattende og kombinerte lærevansker» er det som kalles «deltagelsesfokusert IOP».
Sakkyndig vurdering
Pedagogisk-psykologisk tjeneste (PPT) eller annen sakkyndig instans skal utarbeide sakkyndig vurdering og medvirke til at elever får et likeverdig og tilpasset pedagogisk tilbud i barnehage og skole.
Vanskene som barn og elever med multifunksjonshemming har, gjør at de ikke vil få et tilfredsstillende utbytte av ordinære pedagogiske tilbud. De treng et tilbud som i stor grad er individuelt tilpasset.
Gode sakkyndige vurderinger trengs for at spesialpedagogiske tilbud skal bli tilfredsstillende. Vurderingene legger grunnlaget for at skolen kan gjøre et enkeltvedtak og skape en god individuell opplæringsplan for eleven.
God kvalitet
Kvalitet i alle ledd trengs for å gi eleven en god skolegang:
- Skole og PPT må finne ut hver elev står når det gjelder kunnskaper og ferdigheter.
- PPT må gjøre en sakkyndig vurdering som klargjør hva eleven trenger.
- Skolen må fatte et enkeltvedtak der de klargjør skolen sitt tilbud og innrettingen på undervisningen.
- Læreren må lage en individuell plan (IOP) for opplæringen som klargjør hva slags læringsmål som gjelder, og hva slags pedagogiske virkemiddel som skal brukes.
- Skolen må se til at skoledagen får et innhold som er preget av god pedagogisk praksis.
- Undervegs i skolegangen må skolen og PPT vurdere læringsutbyttet og læringsbehovet til eleven (se pkt. 1). Om det trengs, må de gjøre endringer av mål og framgangsmåter. I slutten av hvert skoleår må skolen lage en rapport om det pedagogiske arbeidet med eleven.
Krav til sakkyndig vurdering
Vurderinga skal
- være utførlig, klar, tydelig og individualisert
- munne ut i konkrete anbefalinger om mål og tiltak knytt til det metodiske arbeidet med barnet/eleven
- si noe om kva kompetanse det pedagogiske personalet må ha
Når PPT lager sakkyndige vurderinger for barn og elever med multifunksjonshemming, må de vurdere andre fagtema enn dem vi finner i Kunnskapsløftet. Fem alternative mål som avviker fra ordinær læreplan, er
- egenomsorg (å kunne ta vare på seg selv, kropp og helse)
- kommunikasjon (å kunne gjøre seg forstått og forstå andre)
- nærhet og samhørighet (å ha kontakt med og tilhørighet til andre mennesker)
- verdsatte sosiale roller
- praktiske ferdigheter
Voksne
Voksne med multifunksjonshemming kan ha rettigheter som følge av opplæringslovens
- § 18-2. Rett til førebuande opplæring for vaksne (udir.no)
- § 11-4. Personleg assistanse (udir.no)
- § 11-5. Fysisk tilrettelegging og tekniske hjelpemiddel (udir.no)
- § 11-6. Individuelt tilrettelagd opplæring (udir.no)
Målene for opplæringen kan være knyttet til områder som
- ADL-trening (opplæring i daglige gjøremål)
- egenomsorg (å kunne ta vare på seg selv, kropp og helse).
- kommunikasjon (å kunne gjøre seg forstått og forstå andre).
- sosial kompetanse
- praktiske ferdigheter
Siden voksne elever som regel bor i egen bolig og har dagaktivitetstilbud utenom boligen, må opplæring relateres til behov de har på disse livsarenaene. Personale som står for oppfølging i det daglige, må være skolens samarbeidspartnere. For at opplæringsmål skal nås, må lærer, i tillegg til å være direkte involvert med eleven, også ha en veilederrolle overfor personalet.
Elever som bor i omsorgsboliger eller institusjoner, vil være omfattet av «Forskrift om kvalitet i helse og omsorgstjenester». Der slås det fast at grunnleggende behov skal imøtekommes, for eksempel muligheter for selvstendighet og styring av eget liv og tilbud om varierte og tilpassede aktiviteter. Dette er områder der det er lett å se at personer med multifunksjonshemming kan ha opplæringsbehov, og hvor det følgelig kan være aktuelt å søke om voksenopplæring.
Individuelt tilrettelagt opplæring forutsetter en sakkyndig vurdering fra PP-tjenesten. Kommunen følger opp med et enkeltvedtak som klargjør innretning og omfang av det tilbudet som gis. Med utgangspunkt i sakkyndig vurdering, enkeltvedtaket og informasjon innhentet gjennom observasjoner og samtaler med nærpersoner utformer så spesialpedagog elevens individuelle opplæringsplan (IOP).
Medbestemmelse
Mennesker med multifunksjonshemming har rett til medbestemmelse ut fra sine forutsetninger. Deres stemme skal også høres. Dette følger av FNs Barnekonvensjon og FN-konvensjonen om mennesker med nedsatt funksjonsevne. Retten gjelder uavhengig av funksjonsevne.
Den enkeltes muligheter for å bli hørt hviler fullt og helt på at nærpersonene har personens medbestemmelse og påvirkningskraft som ambisjon. Dette er et ønske som må gjennomsyre nærpersonenes planlegging som team, og all samhandling de har med personen.
Retten til å bli hørt kan fort overses hos personer som i liten grad greier å ytre sine ønsker med tale eller andre symbolske kommunikasjonsformer. De er helt avhengig av at andre forstår og ivaretar deres interesser, ønsker og behov. Et godt hverdagsliv sikres best når oppfølgingen gjøres av nærpersoner som samarbeider som et team og som regelmessig møtes for å gjennomtenke egen praksis og for å sette livskvalitet og medbestemmelse på dagsorden.
Et kommunikasjonspass eller lignende kan være et hjelpemiddel som kan bidra til at mennesker med multifunksjonshemning kan gjøre seg forstått. På en enkel måte kan det synliggjøre uttrykksformer som i utgangspunktet er både ukonvensjonelle, subtile og vanskelige å avlese. Utviklingen av et kommunikasjonspass krever et grundig teamarbeid for å analysere og fortolke mulig meningsinnhold i ulike kroppslige uttrykk. Et kommunikasjonspass viser hvordan meninger og synspunkter uttrykkes, og brukt godt kan det et stykke på vei bidra til at retten til å bli hørt blir innfridd.
Den enkeltes opplevelse av livskvalitet vil som for alle andre avhenge av at de får mye av det de liker inn i livet sitt, - at de selv får bestemme et livsinnhold i tråd med egne interesser. Interesser er imidlertid høyst individuelle og teamet rundt den som er funksjonshemmet må gjøre et arbeid for å kartlegge interessene.
Utfoldelse og læring. Tilgang til attraktive situasjoner og aktiviteter gjør tilværelsen meningsfull og skaper betingelser for læring og kommunikasjon. Inkludering i sosiale fellesskap forenkles når interesser settes i sentrum. Ved å sette godt livsinnhold, valgmuligheter og medbestemmelse på agendaen kan pedagoger og omsorgspersoner bidra sterkt til den enkeltes opplevelse av å bli hørt og ha påvirkningskraft i eget liv.